Вета РЫСКИНА
Органы социальной защиты или социального равнодушия?

«Кто болеет…, кто беден и беспомощен, тот пария. И пусть он
пребывает в своей пустыне. За ее пределами всюду, куда он ни
глянет, его встречает зимняя стужа – холодные взгляды, холодное
обращение, холодные слова, холодные сердца; счастье его, если он
еще не пожнет обиды там, где должно бы расцвести для него
утешение!»

Оноре де Бальзак, «Шагреневая кожа»

Который уже раз вижу эту привычную уличную сценку: молодая мама тащит за руку сынишку, малыш упирается, хнычет, женщина нервничает и раздраженно бросает: «Прекрати сейчас же! Как ты мне надоел!»

Безумная! Даже не понимает, как она счастлива… Я тоже не подозревала, какое это счастье и дар – иметь обычного, относительно здорового ребенка, пока не узнала ближе другой мир – мир детей необычных, больных, «особых» детей.

«Особые дети» – они и в душу входят как-то по-особому, врезаются в сердце и память. Маленький мальчик с непропорционально большой головой (гидроцефалия), ставший к тому же глухим после сделанных в роддоме инъекций. Он не слышал музыку, но опускал маленькую ладошку на колонку магнитофона и, улавливая звуковые колебания, начинал ритмично приплясывать. При ходьбе голова часто перевешивала тело и он падал, ударялся лбом, обиженно, горько плакал. Один раз он доверчиво взял меня за руку и повел на второй этаж по лестнице, и поднял ручки, чтобы я усадила его за стол. Вот и все наше общение… Но почему-то невозможно забыть тебя, малыш…

И тебя, Маша. Ты умеешь в свои 11 лет только выкрикивать что-то на непонятном нам языке: «Дега! Бы! Аб!» и беспрестанно, стереотипно ударять в ладошки, но как передать прелесть твоего личика в россыпи бледных веснушек, выразительность твоей мимики, очарование серьезных глаз, когда ты тычешься носиком мне в лицо и заглядываешь в глаза близко-близко, видя там, в самой глубине, что-то, чего мы сами не видим… А твоя улыбка, появляющаяся, как солнышко, как только отпустит тебя очередной мучительный приступ задержки дыхания. А твой смех, и лукавые взгляды, вся эта бездна обаяния, которую никак почему-то не получается отразить в полной мере на фотографиях! Но тебя все чаще преследуют тяжелые приступы, и с каким трудом вытаскивает, возвращает тебя к свету и радости твоя чудесная мама всей силой любви и отчаянья, с облегчением обнимая тебя и осыпая ласковыми упреками: «Машка! Ты чего так пугаешь маму, а?» Машу нельзя оставить одну ни на минуту. Бесконечный труд, иногда почти круглосуточный (девочка может не спать по много ночей подряд). Массажи, упражнения по специальным методикам, ненавистные лекарства, в ожидании которых зубы девочки смыкаются так крепко, что, кажется, ничем не разомкнуть. Муки очистительных клизм – кишечник самостоятельно не работает. Борьба с болезнью ежедневная и еженощная, стоит отступить, ослабеть маме – тут же завоевывает новые позиции недуг. «Учись у стали без устали жить» - это из стихов мамы, «Размышления в поезде».

Это случаи трудные. А вот обычный очередной маленький пациент московского Центра лечебной педагогики: малыш влетает, как ураган в столовую Центра, вскакивает на стул ногами, прыгает, ловко уклоняется от материнских рук, проносится по столовой, успевая на ходу высыпать на пол содержимое сахарницы, вылить оставленный кем-то чай в хлебницу, выдернуть из вазы, сломать и отбросить цветок. Худенькая женщина с измученным лицом мечется за ним и, наконец, хватает нарушителя порядка, крепко обнимает его, шепчет что-то на ухо, уговаривает. Ребенок отбивается руками и ногами, раздаются оглушительные вопли. Ничего, малыш, ты пришел в нужное место, к любящим и знающим свое дело людям. Пройдет год и мальчик будет чинно обедать за этим столом, аккуратно относя тарелку и чашку поварихе, говорить «спасибо», а если говорить еще не удается – выразительно кивать головой и радоваться ответному ласковому: «Молодец!» Сколько труда, терпения и любви будет затрачено на это педагогами, врачами, психологами-дефектологами, логопедами – останется за кадром.

Дети, о которых я рассказала, при всех их проблемах и бедах, могут еще считаться счастливчиками, так как они обладают неоценимым сокровищем – родительской любовью. Известно, что государственная политика страны, «где так вольно дышит человек», всячески поощряла помещение детей с аномалиями психического или физического развития в закрытые стационарные учреждения. Поразительно, как бестрепетно медики убеждали родителей избавиться от своего бремени, от этого случайного или неслучайного «брака», сдать ребенка и забыть о нем – ничего, будут еще другие, более удачные! Представители самой гуманной профессии вполне ведали, что творили.

Что происходит с детьми, изолированными от семьи и лишенными любви, было известно еще сотни лет назад. Сохранились свидетельства, датированные ХШ веком о детях, за которыми методично ухаживали, кормили, купали, но все это происходило без слов и эмоций, и дети отчего-то чахли «…без ласковых слов и нежной радости на лицах своих нянь». А вот запись из дневника испанского епископа, сделанная в 1760 году: «В приюте ребенок становится грустным и многие от грусти умирают».

И, наконец, картинка из современной нам жизни: палата психоневрологического интерната: мальчик, совсем без одежды и без одеяла, спит в луже на клеенке; девочка в манеже, тоже голая и привязанная за ногу к деревянной решетке; неподвижно сидящий на стуле малыш с огромной головой. Тишина – ни криков, ни плача – объясняется просто: дважды в день, в каждую тарелку кладется таблетка аминазина, препарата, разрушающего почки, атрофирующего эмоции. Как и в XIII, и в XVIII веках, дети получают только элементарное обслуживание – такое, какое возможно при одной няне на 60 (ранее – на 110!) лежачих или тяжелобольных детей.

 Об этом интернате – типичном, не показательном, рассказала в приходском журнале храма св. Космы и Дамиана в 1999 году Ольга Ерохина. Она пишет, что дети обречены на медленную, мучительную смерть, и в этом нет преувеличения. По мнению персонала, чем скорей ребенок «отмучается», тем будет лучше для него. Новая жизнь началась в одном из отделений интерната только с приходом туда добровольцев, людей, которые бескорыстно и самозабвенно отдали свое время, силы и нежность маленьким мученикам. Один из них, Леонид М., рассказывает: «Благополучие общества не определяется экономикой, наукой, образованием, политикой. Оно определяется отношением к старикам и детям – общество здоровое или больное… Эти дети несут на себе и нашу долю общей сломленности и беды, присущей этому миру…Это те, на которых упала Силоамская башня. Но она может упасть на любого – вот какой-нибудь сосудик лопнет, - и ты уже можешь стать таким же, как они – беспомощным, недвижным, бессловесным, - в конце концов она упадет на каждого, через болезнь и смерть, - а это общая наша участь. Они несут наши болезни…».

Детям из этого отделения этого интерната повезло – к ним допустили добрых людей из внешнего мира и хотя бы маленький лучик тепла и милосердия упадет на каждого из них, и, может быть, что-то изменится в их жизни. Хотя ко многим помощь придет слишком поздно – самые важные для становления человеческой личности, для усвоения информации о мире – первые годы жизни упущены безвозвратно.

Другим повезло меньше. Симпатичная блондинка средних лет, директор другого психоневрологического интерната, на мое предложение о помощи добровольцев, желающих общаться с больными, ухаживать за ними, заниматься с ними рисованием, развивающими играми, музыкой, категорично заявляет: «Ни за что. Особенно, если верующие. Они нам тут не нужны». И я ее понимаю. Меня провели по отделению. Бесхитростная санитарка открывала запертые на ключ палаты и с гордостью демонстрировала аккуратно застеленные кровати со стоящими ровненько, уголком, подушками, безупречно чистые полы. Дети, во избежание нарушения порядка и стерильности, сидели на стульях вдоль стен длинного коридора тихо и безмолвно. В глазах некоторых из них я уловила искру интереса к новому человеку, но в основном лица были безучастны. Особенно запомнился мальчик без ног, сидящий на инвалидной коляске, поставленной у стены, в общем ряду стульев. «Днем закрываем палаты, - делилась словоохотливая няня, - как их пускать, ведь мигом насвинячат». Когда я брела к выходу, столкнулась с группой больных, чьи добродушные, круглые лица были отмечены характерными чертами болезни Дауна. Они шли с прогулки, медленно, немножко неуклюже, напоминая почему-то стайку пингвинов, безропотные и молчаливые, и их подгонял сильными тычками в спину «надсмотрщик», парень лет семнадцати, из числа постояльцев интерната. Остановленный моим возмущенным возгласом, он важно объяснил, что некоторых назначают старшими, вот и его назначили, потому что он всегда может порядок навести: « Если надо, я любому так врежу!».
Конечно же, верующие здесь были не нужны. Нельзя сбивать с толку детей, нельзя, чтобы они узнали, что существует иной стиль общения.

Один из содержавшихся в этом интернате, Павлик, которого я знаю уже лет 6, много раз совершал очень ловкие побеги. Единственное, что любит этот парень, так и не научившийся толком читать и писать – трудиться, выполнять любую работу. Он с упоением и радостью вспоминал, как копал огород деду, он умеет стирать и варить кашу, и мыть полы, и чистить снег, и еще многое, но дед – единственный родственник – всякий раз исправно отводил беглеца обратно. После каждого побега мальчишку избивали и наказывали какими-то изуверскими уколами, от которых ломит все тело. Но он бежал снова и снова, со странной для олигофрена изобретательностью, бежал от бездеятельности, от застывшей одним непрекращающимся серым днем интернатской жизни. «Найти бы ему, да и другим подросткам, какую-нибудь работу»,- просили мы, его случайные друзья, персонал. «Да что вы говорите, - возмущенно отвечали нам, - сейчас для нормальных людей работы нет, а тут будут для придурков работу устраивать!» После очередного побега, Павлика перевели в закрытое заведение для таких «злостных нарушителей», откуда уже не убежишь, где безвыходность – лозунг жизни, во всех смыслах.

Вспоминаются слова Леонида, красивого человека с черной бородой и грустными карими глазами, уже долгие годы вместе с женой, Галей, помогающего беспомощным и несчастным: «Это ГУЛАГ, система ГУЛАГа. Каждая душа призвана расти и что происходит, если ее не питать? В ее полной зависимости, хрупкости… Мы закрываем от них Бога. Мы их отсекаем от Него. Это преступление. Мы берем на себя – распоряжаться чужими жизнями, живыми душами, мы не даем им прорасти. Глуша все эмоции психотропными средствами. Попирая достоинство и знание, что ты можешь быть любим. Лишая общения. Лишая любви – в которой только и может человек расти. Отказывая им в праве жить. Мы постепенно убиваем…»

Такова судьба детей-инвалидов, отданных в «казенные дома». А что ждет в нашей стране детей с отклонениями в развитии, которым посчастливилось остаться в семье? Детских садов для таких детей, практически, не существует. Вспомогательные школы есть, но они для детей с довольно легкими нарушениями. Как вы считаете, воспитание какого ребенка требует больших затрат и усилий, здорового или «особого»? Государство считает, что здорового. Для здоровых ребятишек существуют детские сады и школы, а на «особого» ребенка платят только социальную пенсию; государство не желает нести расходы на воспитание и образование таких детей. Мать больного ребенка лишена возможности работать, а отцы зачастую не выдерживают эмоциональных нагрузок и оставляют семью. Материальное положение семьи обычного ребенка-инвалида нетрудно себе представить ( о счастливых исключениях можно не говорить, на то они и исключения). Следует учитывать и тяжелейшую, травмирующую психологическую обстановку, складывающуюся вокруг детей с отклонениями в психическом развитии – следствие не преодоленного нашим обществом невежества и безнравственности.

Замечательный подвижник, организатор общин для «особых» людей, святой нашего времени (простите за громкую фразу, но она соответствует истине) Жан Ванье говорил: «Если кто-то из наших близких заболеет в 20 и 30 лет, это будет печально, но не стыдно. Но если у вас родился младенец с умственными отклонениями – это катастрофа. Такова культурная реальность нашего Времени в целом… Мир этих людей – мир боли, и их родители вполне разделяют с ними их изгойство».

Дети, имеющие серьезные психо-неврологические проблемы, вызванные эпилепсией, аутизмом, шизофренией, умственной отсталостью и т.д., остро нуждаются в специальных психолого-педагогических занятиях (причем, чем раньше их начать, тем они окажутся результативней), но в подавляющем большинстве случаев они лишены возможности получить эту помощь. Соответственно, у этих детей в дальнейшем нет надежд на получение доступной им профессии, включение в жизнь общества. В Москве имеется единственная коррекционная школа для умственно-отсталых детей, где был организован экспериментальный класс, в котором учащиеся с диагнозом «олигофрения в стадии имбецильности» продолжали обучение с 18 до 24-х лет. Но почему-то в этом году набор в первый класс этой школы проводить не стали и есть основания опасаться, что и над этим редкостным учебным заведением нависла угроза закрытия.

Какая участь ждет детей, чьи родители не сдались на уговоры «сердобольных» сотрудников роддомов и несут свой тяжкий крест? Эти дети обречены быть запертыми в своих квартирах, у них нет надежды на социализацию. Пока живы родители – они будут под их крылом, о дальнейшей их участи думать страшно: их ждет тот же психоневрологический интернат, в котором для того, чтобы выжить, по словам автора пронзительного, обжигающего душу автобиографического романа Гонсалеса Гальего, надо быть героем: «Ты обречен быть героем до конца своих дней. Или сдохнуть». Увы – людям, «испорченным» материнской любовью и заботой, героями уже не стать никогда. Их судьба предопределена…

Политика интернирования – изъятия из общества и содержания в закрытых стационарных учреждениях - людей с аномалиями развития является изуверской, бесчеловечной. Но помимо этого, отечественный и мировой опыт неопровержимо доказал, что полноценное воспитание «особых» детей в семье обходится государству значительно дешевле, чем содержание их в стационарных заведениях. К тому же очевидно, что огромные средства, выделяемые на содержание детей в интернатах, повсеместно разворовываются и никто не может сказать, какая их часть доходит до ребенка. В описанном Ольгой Ерохиной интернате многие дети находились в состоянии дистрофии; медсестры, например, никогда не давали детям положенный им кефир, считая, что для таких детей лучше умереть, чем жить, «так зачем переводить продукт?». И если бы дело ограничивалось кефиром…

Для нашего государства всегда наиболее убедительными были доводы не нравственности, а рациональности, «государственной пользы». Ну так казалось бы: поддержите систему, выгодную государству и к тому же соответствующую нормам цивилизованного мира, войти в который мы так стремимся! Для этого необходимо перераспределение средств для обеспечения приоритета семейного воспитания, чтобы семья не расставалась с ребенком от нужды и безвыходности.

Еще в 1998 году благотворительной общественной организацией «Центр лечебной педагогики» был разработан документ «О положении детей-инвалидов в России», предлагающий новую концепцию помощи таким детям. В нем содержался призыв к неотложной реформе, основой которой должна стать система помощи семье, оставившей у себя больного ребенка; стимулирование усыновления и семейного опекунства; трансформация интернатной системы – отказ от «чудовищных интернатов-монстров на сотни детей» и развитие учреждений, близких по структуре к семейным или общинным.

Проект реформы чрезвычайно убедителен – он предполагает, чтобы предусмотренные бюджетом средства (меньше той суммы, которая выделяется на ребенка, содержащегося в интернате) должны быть «привязаны» к ребенку. Они включают в себя социальную часть, пенсию (порядка 10 минимальных зарплат в месяц – это минимум для семьи ребенка с проблемами) и реабилитационно-образовательный полис (также примерно 10 минимальных зарплат в месяц), средства по которому будут поступать на индивидуальный счет ребенка. Эти средства должны быть использованы исключительно по назначению, т.е. направлены в организацию, которая станет реально осуществлять воспитание, образование и реабилитацию ребенка. Выбор такой организации осуществляет семья с учетом наибольшей эффективности помощи ребенку. Таким образом, деньги, предусмотренные в бюджете на образование детей-инвалидов, наконец-то начнут реально до них доходить.
Такая реформа может привести к изменениям в нашем обществе, которые невозможно переоценить: можно рассчитывать на то, что многие родители, сдавшие детей в интернаты от нужды, отчаяния и отсутствия помощи, станут забирать их обратно в семью. А ведь сейчас почти у 95% сдаваемых детей есть родители! «Особые» дети начнут получать своевременную психолого-педагогическую помощь, опыт того же ЦЛП показывает, что дети, которых привычно относили к категории «необучаемых» после серьезной реабилитационной работы могут в некоторых случаях даже учиться в обычных школах и по крайней мере несравненно успешней интегрироваться в обществе. Большинство детей, являвшихся для государства «балластом», окажутся способными к общественно полезному труду.

И хотя я пытаюсь апеллировать к соображениям рациональности и выгоды для государства, невозможно удержаться от того, чтобы не сказать, насколько может преобразить, оздоровить страну и общество переход от издевательского, бездушного отношения к больным детям к принципам гуманизма и милосердия.

Примером такого преображения может служить маленькое племя индейцев Тапирапе, живущих в Бразилии. В племени существовал страшный обычай, связанный с суевериями, не позволявший оставлять всех рождаемых женщинами племени детей. В 1952 году в племени поселились католические сестры, монахини в миру, принадлежащие к конгрегации, которая ставит своей целью не миссионерствовать, не проповедывать учение Христа на словах, а просто жить рядом с людьми разных национальностей, в разных странах, разделяя их трудности и являя им Христа только своей жизнью. Сестры некоторое время с болью и ужасом наблюдали за происходящим, а потом попросили отдать им обреченного ребенка и стали его воспитывать. Через некоторое время, убедившись, что духи не покарали чужестранок за нарушение обычая, мать прибежала и выхватила свое дитя из их рук. С этого момента со страшным обычаем было покончено, а племя, состоявшее из 50 человек, о котором говорили «вымирающие индейцы», стало стремительно развиваться и крепнуть. В 1992 году, навестив своих друзей, монахини с радостью обнаружили, что численность Тапирапе возросла более, чем в 10 раз и половина из них – дети до 12 лет. Поражает жизнерадостность, добродушие, трудолюбие индейцев и благополучие их сегодняшней жизни. Некоторые из индейцев выучились на медиков или учителей!

И, конечно же, причиной изменения судьбы племени являются не только «объективные факторы», здесь несомненно действие благословения свыше в ответ на прекращение зла, благословения, которое неизбежно следует за благими переменами в человеческих душах. Как хотелось бы, чтобы такие перемены произошли в душах россиян и возродили нашу многострадальную родину.

Предпосылки для облегчения положения детей-инвалидов в России уже существуют. Одна из них – принятие прогрессивных законов, в частности, федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 года. Этим законом предусмотрена реабилитация больного ребенка на основании составленной службой медико-социальной экспертизы индивидуальной программы реабилитации (ИПР). На основании этой индивидуальной программы семья ребенка-инвалида, который не обеспечен бесплатно необходимыми ему реабилитационными услугами из-за отсутствия их в соответствующей государственной системе, вправе получить возмещение затрат на его реабилитацию альтернативным способом – у частных специалистов или в негосударственных учреждениях.

Прекрасный закон, позволяющий найти выход из безнадежного ранее положения и реально помочь маленькому страдающему человеку! Но все было бы слишком просто, если бы законом этим можно было воспользоваться. На практике перед маленькими страдальцами воздвигается целый частокол препятствий. Причем самое парадоксальное, что городят его именно те люди, которые призваны защищать права инвалидов.

Служба медико-социальной экспертизы (МСЭ) обязана составить индивидуальную программу реабилитации ребенка, включив в нее все необходимые мероприятия по социальной реабилитации инвалидов, в т.ч. социально-бытовой адаптации (информирование и консультирование по этим вопросам, адаптационное обучение инвалида и его семьи, обучение самообслуживанию, обеспечение техническими средствами реабилитации и т.д.); социально-средовой ориентации, что включает психодиагностику, психотерапию, психологическую коррекцию, психологическое консультирование, социокультурную реабилитацию и т.д.

Но родители детей-инвалидов сплошь и рядом сталкиваются с неквалифицированностью или сознательной недобросовестностью при составлении ИПР. Объем реабилитационных мероприятий недопустимо сужается. В состав экспертных органов должны непременно входить педагоги и дефектологи, а сами эти органы - быть межведомственными. Составление программ только врачами приводит к отсутствию в них жизненно необходимых ребенку рекомендаций.

Особые трудности ждут «особых» детей при попытке реализации нормы закона о выплате компенсации за реабилитационные мероприятия, технические средства или услуги, которые не могут быть предоставлены инвалиду или которые он оплатил за собственный счет. Основания для отказа могут быть различными. Утверждают, например, что гарантированы только те реабилитационные услуги, которые предоставляют бесплатно государственные или муниципальные организации. Следовательно, если необходимые ребенку мероприятия указанные государственные организации оказать не в силах, их просто не включают в ИПР, не заполняя соответствующие графы программы, тогда как совершенно очевидно, что в «реабилитационный паспорт» инвалида должны включаться все необходимые ему мероприятия, независимо от источника их финансирования.

В других случаях заявляют, что компенсация не может быть выплачена при отсутствии соответствующей статьи в бюджете на текущий период. Родителей убеждают, что указание в ИПР в качестве исполнителя негосударственной организации означает их согласие на оплату услуг этой организации за свой счет и отказ от права на получение гарантированных бюджетных средств. И это далеко не полный перечень уловок, к которым прибегают для того, чтобы закон не был реализован. Несчастные родители, жаждущие, чтобы их ребенку была оказана реальная, эффективная реабилитационная помощь, вынуждены проходить семь кругов ада, включая судебные разбирательства.

Возникает вопрос: насколько оправдана существующая система органов социальной защиты, которая не защищает своих подопечных, а мешает осуществлять их права? Ответ можно найти, например, в Евангелии (где, кстати, можно найти много и других ответов): «Всякое дерево, не приносящее плода доброго, срубают и бросают в огонь. Итак, по плодам их узнаете их» {Мф,7.19-20}. О том, насколько горьки плоды деятельности органов соцзащиты, много могли бы порассказать матери детей-инвалидов.

Но срубать и бросать в огонь в нашем гуманном государстве ничего не принято. А принято у нас проводить время от времени реорганизации. Вот в ходе очередной реорганизации органы соцзащиты переданы в ведение Министерства здравоохранения. Теперь оно именуется Министерством здравоохранения и социального развития. Злые языки уже придумали анекдот: “По указу Президента новая должность г-на Зурабова называется так: министр здравоохранения и ритуальных услуг”. Шутка довольно зловещая, но ведь и репутация у органов, осуществляющих медицинскую экспертизу уж очень недобрая. Вот, к примеру, недавняя публикация “На штыке ВТЭКа”. Автор, Елена Светлова, с горечью пишет о девушке, у которой после операции от ноги осталась лишь ампутационная культя. И “теперь Ольга каждый год является на комиссию в бюро медико-социальной экспертизы, чтобы продемонстрировать: нога так и не выросла. … Сердце замирает, когда смотришь на безногих пациентов, ждущих своей очереди на ежегодное переосвидетельствование” (МК, 21.05.2004, стр.13).

Чего же нам ждать от реорганизации в системе органов социальной защиты? Как хотелось бы надеяться на лучшее, но увы… Нынешняя свобода печати (при всех оговорках) все-таки не оставляет нам особых иллюзий. Мы все были свидетелями того, как “за пять лет руководства Михаила Зурабова Пенсионным фондом доселе скромное учреждение превратилось во всесильного монополиста, через карман которого проходят суммы, составляющие треть федерального бюджета. При этом в ПФР расцвела махровым цветом “двойная бухгалтерия”, смысл которой в том, что средняя зарплата, применяемая для начисления пенсий, в полтора-два раза ниже реальной средней зарплаты в стране, определяемой Госкомстатом… В результате пенсии стариков получаются ужасающе низкими, зато в распоряжении ПФР оказываются неконтролируемые суммы, размер которых, по самым скромным подсчетам, составляет 8-10 миллиардов долларов ежегодно. На что расходуются эти деньги – можно только догадываться» (Б. Вишневский, Персональное дело, «Новая газета», №41/2004).
Можно ли надеяться, что в новой должности г-н Зурабов станет радеть за права больных и обездоленных? Наверное, ему самому стало бы смешно от такой постановки вопроса…

Уж слишком большое расстояние отделяет кабинеты наших больших и маленьких чиновников от детей, содержащихся в интернатах, от обычной семьи, которую постигло неизбывное горе – тяжелая болезнь ребенка. От этой, например, прекрасной, талантливой и стойкой женщины, которая пишет о своей больной дочурке: «Сказать, что я люблю Машу – ничего не сказать, сказать, что жалею – так это не то слово… Очень тяжелый был день – 8 приступов. Но держит убеждение, что пока я не устала до конца, она не уйдет. И когда мы одни, я громко говорю ей, что я не хочу свободы передвижения, сытости, избавления от бессонных ночей, свободы в выборе развлечений, всестороннего общения, работы, и тем более карьеры, тем более славы и … даже счастья в женской судьбе - без нее. И вот когда приступ проходит, и она вновь улыбается, узнает меня, то за одну ее улыбку – миллион отдашь».

Но разве могут быть эти написанные кровью строки аргументом для государственных мужей? К счастью для них, из высоких кабинетов не разглядишь материнские слезы и слезы детей, лежащих в лужах на клеенке в психоневрологических интернатах, увидев которых, уже невозможно их забыть никогда, при всем желании…

Для нас пока что остаются сказочными истории о том, как «на Западе люди с синдромом Дауна, как и другие люди с ограниченными возможностями, работают, водят машины, играют в театре, некоторые из них оканчивают университеты» (Р.П. Дименштейн, «Проблемные» дети – проблема взрослых….., М. «Теревинф»,1998, стр. 154). Или рассказ о том, как мэр итальянского местечка Санта-Анастасия близ Неаполя стал ежедневно сопровождать на уроки подростка-инвалида, узнав, что тому трудно без провожатого добираться до школы, пока пристыженные одноклассники мальчика не сменили его (М. Лямина, Мэрский подвиг, МК, 31.05.2004). Бывают же такие чудаки…

Вета РЫСКИНА