Вета РЫСКИНА
Департамент по борьбе с детьми-инвалидами
Из статьи «Заговор равнодушных»
часть 1
… а ночью в памяти всплывают
всех этих женщин имена,
и снова сердце мне терзает
пред ними не моя вина…
Ирина, Олеся, Марина, Жанна, еще одна Ирина, Нина, Арега, Наталья…
И еще имена, имена… И за каждым именем своя жизнь, своя неповторимая история. Но что же объединяет этих женщин - таких разных: красавиц и неприметных, блестяще окончивших институт или только среднюю школу, москвичек и застенчивых провинциалок? Да вот хотя бы то, что каждая из них в какой-то момент своей жизни слышала странный, а скорее страшный совет: оставить, отдать своего ребенка. Форма совета бывала различной: иногда ужасные слова произносились раздраженно, иногда мягко и сочувственно, почти сердечно.
Они рассказывают свои истории без пафоса, спокойно и устало:
Наташа К.: «При очередном переосвидетельствовании в психоневрологической больнице №6 порекомендовали сдать Сашу в интернат и забыть, что она у нас была».
Ирина Д. : «Советовали: «Милая моя, родишь себе нового, здорового, а этого отдай и не думай – Бог приберет».
Ирина Б.: « … и в 9-м отделении больницы мне сказали, что у Жени в мозгу отмерли клетки и только вскрытие покажет, как обстоят дела на самом деле… И что такие дети никому и нигде не нужны».
Арега А.: « И вот эта женщина, психиатр, говорит: «Сдайте его в интернат, он для Вас потерянный ребенок». Представляете? Сдать! Моего ребенка, моего Валерку! И это говорит врач! Как я ее не убила…».
Тем, кто уступит уговорам, будет легче. Если они сумеют все забыть, конечно. Что касается оставленных детей…
Вот как описывалось их положение в документе, составленном в 1998 году знающими проблему людьми, в ответ на запрос вице-мэра Москвы: «Интернат по сути является «складом»; здесь с ребенком фактически никто не занимается, так как его развитие и улучшение состояния считается невозможным. Худшие варианты интернатов мало чем отличаются от концлагерей…Дети с серьезными нарушениями развития, особенно нуждающиеся в ранней помощи, погибают здесь довольно быстро. Например, из детей с синдромом Дауна в наших интернатах, по оценкам специалистов, 40% умирают на первом году жизни; до взрослого же возраста доживает едва ли каждый десятый».* (*Центр лечебной педагогики, «О положении детей-инвалидов в России. Чрезвычайная ситуация и направления неотложной реформы», Москва, 1998 г).
К счастью, мамы, чьи высказывания приведены в начале статьи, не вняли советам «доброжелателей» и их дети – их горе и счастье – с ними навсегда, они будут сражаться за их жизнь и здоровье до последнего своего вздоха, именно сражаться, ибо спокойная и мирная жизнь им в нашей стране не уготована.
Кого-то из читателей непременно возмутит нарисованная здесь мрачная картина: «Зачем же изображать все так безрадостно! Как будто нет у нас настоящих, гуманных врачей, как будто нет никаких благих перемен в нашей жизни!»
И надо сказать, что перемены действительно есть. Прекрасные, обнадеживающие перемены! Это, к примеру, принятый еще 20 июля 1995 года Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации», достаточно удачный и прогрессивный закон, который можно считать одним из шагов в направлении к цивилизованному, гуманному государству. И глава III этого закона посвящена чрезвычайно важной для детей-инвалидов проблеме – реабилитации, благодаря которой
возможно помочь ребенку компенсировать ограничения жизнедеятельности, связанные с его недугом, а тем самым хоть немного преодолеть его отверженность, горькое одиночество в четырех стенах дома, пусть даже дом этот и не «казенный». В соответствии с этим замечательным законом всем без исключения инвалидам гарантирована разработка индивидуальной программы реабилитации, содержащей все необходимые именно этому человеку, взрослому или маленькому, мероприятия, направленные «на восстановление, компенсацию, нарушенных или утраченных функций организма».
Причем законодатель, понимая, что полноценная система реабилитации у нас пока не создана, предусмотрел очень мудрый порядок для житейских ситуаций, когда при исполнении индивидуальной программы реабилитации «…техническое средство или услуга не могут быть предоставлены инвалиду или если инвалид приобрел соответствующее средство либо оплатил услугу за собственный счет». В таком случае, гласит ст. 11 Закона, ему выплачивается компенсация в размере стоимости услуг, которые должны быть предоставлены инвалиду.
Выбор учреждения, в котором будут эффективно заниматься реабилитацией маленького инвалида, исключительно важен для родителей и найти его непросто. Вот что рассказывает одна из мам, Ирина Долотова: « Самая информативная вещь - это «родительский телеграф». Мы обращались во множество Центров, там все качали головой и говорили: ну зачем вы его взяли, верните его в интернат или в больницу. Единственное место, где мы нашли, наконец-то, помощь – это Центр лечебной педагогики».
Да, общественная благотворительная организация «Центр лечебной педагогики» – ЦЛП – одна из тех организаций, которые противопоставили бессердечной государственной системе гуманистический подход, основанный на достижениях современной науки и практики оказания помощи особым детям у нас в стране и в странах Запада, на убеждении в том, что не существует детей, которые не нуждались бы во всесторонней реабилитации, в т.ч. социальной. «Перспективны» все.
Долгие годы специалисты ЦЛП работали с детьми, не взимая с родителей плату. Очередь из желающих туда попасть растягивалась на 2-3 года. Но в 2001 году для Центра наступили нелегкие времена и услуги его стали платными. Хотя и сейчас руководство ЦЛП изыскивает возможность для самых нуждающихся оплачивать услуги по реабилитации ребенка лишь частично. Даже в новых условиях люди ждут возможности попасть на первичный прием в течение года, и радуются, когда, наконец, с их ребенком начинают работать, а потом радуются вместе со специалистами ЦЛП его первым маленьким успехам, а иногда и большим победам. Но наступает момент, когда радость сменяется совсем другими чувствами: растерянностью, обидой, отчаянием. Это происходит тогда, когда они пытаются реализовать свои права, гарантированные вышеупомянутым Законом «О социальной защите инвалидов в РФ».
Наивная вера в силу закона у некоторых родителей начинает колебаться на самой первой стадии – при получении индивидуальной программы реабилитации ребенка (которая вообще-то должна быть разработана в месячный срок с момента признания его инвалидом).
Вот характерный пример того приема, который встречают родители больных детишек в органах соцзащиты. 29 июня 2001 г. мальчик Глеб, которому не было еще 3-х лет, был признан инвалидом. Диагнозы у ребенка звучали просто устрашающе: несбалансированная хромосомная перестройка, симптоматическая эпилепсия с генерализованными приступами, аномалия развития коры головного мозга… В разработке ИПР для Глеба маме отказали ввиду тяжести его состояния, заявив, что реабилитация ему не нужна, научить его ничему невозможно – рекомендован только домашний уход и наблюдение в 18-й или Филатовской больнице. Такая позиция демонстрирует не только равнодушие и непрофессионализм – по отношению к ребенку она просто преступна.
В информационно-аналитическом материале по проблемам детей-инвалидов Минтруда и социального развития, направленном в комитет Государственной Думы по труду и социальной политике 29.08.2003 г., говорится о том, что дети раннего возраста обладают высоким реабилитационным потенциалом – у 33,5% детей от 0 до 4 лет возможно улучшение состояния, вплоть до снятия инвалидности при условии комплексной реабилитации, в т.ч. социальной! Как сложилась бы судьба мальчика, если бы мама послушно внимала мнению «специалистов» органов социальной экспертизы?
Но к моменту установления инвалидности с малышом уже около года успешно занимались в Центре лечебной педагогики. Более года мама письменно и устно просила о составлении программы реабилитации и включении в нее мероприятий в соответствии с рекомендациями специалистов ЦЛП. Тщетно! У каждого свои обязанности: у специалистов ЦЛП – развивать ребенка, у сотрудников органов соцзащиты - держать оборону и хранить честь мундира своего ведомства: уж коль сказано, что не нужно заниматься реабилитацией Глеба, стало быть не нужно, не признаваться же в собственной неграмотности! А ведь в 2002 году истекали эти самые плодотворные для реабилитации ребенка 4 года, о которых говорится в приведенном выше заключении Минтруда. К счастью, с Глебом продолжали заниматься в ЦЛП психологи, неврологи, педиатр, психиатр, он посещал музыкальные занятия, индивидуальные занятия с логопедом, нейропсихологом, ему делали массаж и обучали навыкам самообслуживания. И он развивался! Развивался, вопреки мрачным прогнозам так называемых «социальных защитников»!
Еще 2 года Жанна безуспешно добивалась того, что гарантировано ее ребенку законом. Но представители Департамента соцзащиты продолжали утверждать, что реабилитация Глебу не нужна! Ну не требуется мальчику обучение общению, движению и ориентации в пространстве, развитие внимания, памяти и интеллекта, речи, мелкой моторики, формирование навыков самообслуживания! А ведь в «Справочнике по медико-социальной экспертизе и реабилитации» (Санкт-Петербург, изд-во «Гиппократ», 2003) совершенно четко и недвусмысленно отмечается, что «в социальной реабилитации нуждаются инвалиды, у которых не удалось достигнуть должного эффекта на предыдущих этапах реабилитации, в частности оказались малоэффективными меры медицинской реабилитации и сохранились различные ограничения жизнедеятельности в связи с неполным восстановлением функций организма». Но московские коллеги авторов «Справочника…» не согласны с констатацией этого очевидного факта. Зачем им прилагать столько усилий для разработки программ реабилитации, когда в стационарных учреждениях такие дети, сданные государству более благоразумными мамами, лежат себе и смотрят в потолок, не доставляя никому хлопот, ни родителям, ни важным, занятым чиновникам!
Не менее драматична история Ирины Б., которая после многолетней борьбы за реализацию права своего сына на реабилитацию, после угроз начальника МСПБ №7 медико-социальной экспертизы Захарченко Н.М., настолько истощилась физически и душевно, что в отчаянии решила сдать мальчика в интернат, т.е. сделать то, к чему ее подталкивали с 1996 года, с момента рождения больного ребенка. В результате мальчик находится в интернате, где проблемы ребенка, над которыми трудилась в ЦЛП большая группа талантливых специалистов, будут решаться одной санитаркой. В одном из интернатов, куда обращалась мама, она робко сказала: «Вот только он у меня такой гиперактивный, все бегает…». На это ей благодушно ответили: «Ничего, привяжем к стулу – не побегает».
Это только единичные примеры сломанных равнодушием, жестокостью, безнаказанностью чиновников детских судеб, непоправимо истрепанных ими родительских нервов. Но ведь такой произвол в деятельности органов соцзащиты совсем не исключение. О грубых нарушениях государственной службой медико-социальной экспертизы прав детей-инвалидов говорится в представлении Прокуратуры г. Москвы № 21-116-03 от 10.07.2003 г., где, в частности приводятся такие красноречивые цифры: «…в 2002 году в Москве выдано всего 2626 индивидуальных программ реабилитации, тогда как инвалидами признано почти 16000 детей. Так, в педиатрическом медико-социальном бюро №5 в 2002 г. разработано лишь девять ИПР, …а инвалидами признаны 1858 несовершеннолетних» (!)
Итак, тех счастливчиков, которым удалось благополучно проскочить стадию разработки ИПР и уйти из подразделения медико-социальной экспертизы, прижимая к груди долгожданную программу, поджидает разочарование на следующем этапе - при попытке получения компенсации за оплаченные услуги по реабилитации ребенка.
Такой удар ожидал Светлану С., попытавшуюся реализовать свое право на выбор учреждения, где ребенок будет проходить реабилитацию. Ее дочь Мария посещала занятия в Центре лечебной педагогики. С ней бережно работали специалисты, она радостно общалась с новыми друзьями в интегративной группе подростков, и проявила настоящую одаренность, занимаясь в керамической мастерской. Но начальник Главного бюро МСЭ Москвы Г.В. Лапшина не могла согласиться с таким положением вещей. Существуют государственные учреждения для таких, как Мария, где она и должна проходить реабилитацию, поэтому о компенсации затрат на реабилитацию Маши в ЦЛП не может быть и речи.
Мама рассказывает: «Я убедилась, что в этих государственных бесплатных учреждениях Маша была бы обречена на однообразную, примитивную и изнурительную в своей монотонности деятельность по склеиванию коробочек или сборке шариковых ручек под надзором недружелюбных, хмурых «надзирателей. Поймите же – в Центре лечебной педагогики открыли для девочки ни с чем не сравнимую радость – радость творчества; здесь вдумчиво работали над повышением самооценки инвалида, врачуя раны, неизбежно получаемые им с детства в нашем неприветливом к несчастным людям мире!» Но разве это довод для г-жи Лапшиной - Заслуженного врача РФ, между прочим!
Другой счастливой обладательницей индивидуальной программы реабилитации дочери Полинки является Олеся Б. Выдали ИПР ей на удивление быстро, и написали там все, что требовалось на тот момент девочке, с учетом рекомендаций специалистов Центра лечебной педагогики, и исполнителя указали правильно – ЦЛП, где и занимаются с девочкой, названной когда-то врачом «ошибкой природы», с 2001 года, когда ее, пятилетнюю, принесли туда не умеющей даже сидеть, даже держать голову. Хотелось бы сказать хорошие слова в адрес органов медико-социальной экспертизы, но никак не получается. Ведь на заявлении Олеси с просьбой о разработке ИПР начальник Управления реабилитации и МСЭ инвалидов В.А. Коняева начертала: «Разработать ИПР ребенку в установленном порядке. Мероприятия в ЦЛП должны оплачиваться родителями инвалида» (хотя, «в установленном порядке» диктовать родителям условия оплаты мероприятий по реабилитации органы МСЭ не вправе). Под типографской строкой «С программой социальной реабилитации согласен» рукой истицы, детским разборчивым почерком вписаны ее фамилия, имя и отчество. Впоследствии эта подпись станет одним из оснований для отказа ей в возмещении расходов на оплату мероприятий по реабилитации.
Да, Олеся подписала ИПР. А что могла сделать мать, находясь под прессом такого давления своих «социальных защитников»? Она хотела получить программу. Ведь социальная реабилитация - единственная надежда на облегчение состояния ребенка. Те незначительные для постороннего взгляда изменения, которые произошли в состоянии дочери в результате работы специалистов ЦЛП, для Олеси просто неоценимы! Да, в ИПР написано «за счет родителей». Но оплата и была произведена за счет родителей, в т.ч. за счет пенсионера-отца Олеси, которому она пообещала, что деньги им вернут. Ведь она сама видела текст закона, где об этом говорится! Речь идет всего лишь о восьми тысячах рублей.
Департамент соцзащиты г. Москвы в письме от 11.06.2003 г. зачем-то сообщает Олесе, что «инвалид, в соответствии с законом, может сам принять участие в оплате реабилитационных услуг». Может быть Департамент призывает маму привлечь к оплате саму шестилетнюю на тот момент Полинку? А если говорить всерьез, то, конечно, закон не лишает инвалида или его семью права взять на себя все расходы по восстановлению здоровья. Так и бывает, наверное, когда несчастье – рождение тяжелобольного ребенка – постигает вполне обеспеченную семью. Но письмо адресовано женщине, которая не имеет возможности работать, у которой не хватает денег даже на лекарства дочери - приходится частично тратить пенсию старика-отца. Отец Олеси сокрушается: «Девочка ведь не ходит – Олеся таскает ее на руках. А я говорю: «И сколько ты еще сможешь ее таскать? Она ведь растет, а ты уже больная, и я больной. И что будет дальше? Но для нее это самый дорогой ребенок!»
C 2001 года не может добиться выплаты компенсации за реабилитацию дочери Марины в сумме 3257 руб. 75 коп.(!) Нина С., женщина, которую постигло ужасное несчастье: ее дети, оба – и Марина, и младший, Дима, инвалиды (серьезные интеллектуальные нарушения, отсутствует речь). Департамент социальной защиты населения стоит насмерть, как они это, видимо, себе представляют, интересы государства.
Но если вы упрекнете наше государство в этой ужасной скаредности в отношении несчастных детей, то будете неправы. Государство наше очень щедрое, невероятно, расточительно щедрое. Ведь на содержание одного ребенка-инвалида в интернате государством выделяется 500 долларов в месяц! (Комментарий Российских общественных организаций к Третьему Государственному Периодическому докладу в ООН «О положении детей-инвалидов», январь, 2005 г.)
В чем причина такой потрясающей щедрости? И отчего же не поддержать воспитание таких же детей-инвалидов, воспитывающихся в семье? Сравнивая два варианта возможной судьбы детей-инвалидов в нашем государстве:
1) система интернатов, бесчеловечная система «складирования неудачной человеческой продукции» и
2) семейное воспитание тяжелобольных детей, принятое во всем цивилизованном мире,
невозможно не видеть преимуществ второго пути. Пути несравненно более гуманного, более эффективного для социальной реабилитации, формирования способности инвалида к самостоятельной жизни.
Причем, очевидно не только нравственное преимущество «семейного» варианта, но и экономическое – поддержка семьи, воспитывающей ребенка-инвалида, обошлась бы государству значительно дешевле, чем содержание интернатов-концлагерей.
Вопрос скрупулезно исследован специалистами, доводы в пользу семейного воспитания неоспоримы. Почему же к этим доводам не прислушиваются те, в чьих силах изменить нынешнюю печальную ситуацию? Скажу честно: я не знаю ответа. Можно только воскликнуть вслед за поэтом, правда по менее романтическому поводу, чем зажигание звезд: «Значит это кому-нибудь нужно!»
Комитет социальной защиты населения Москвы, рассмотрев несколько лет назад совместно с Управлением координации исполнения социальной политики Правительства Москвы предложения ЦЛП по улучшению системы реабилитации детей-инвалидов, в письме за подписью Председателя Комитета И.К. Сырникова сообщает: «Учитывая имеющийся острый дефицит бюджетных средств, считаем нецелесообразным их отвлечение в настоящее время на другие цели, непосредственно не связанные с содержанием детей-инвалидов в специализированных учреждениях». (!)
А тем временем, пока маленькие жертвы политики интернирования, не подозревающие о том, что являются обладателями таких несметных сумм, тихо лежат на своих кроватках, или сидят, привязанные к стулу, война с родителями, не пожелавшими расстаться с больными детишками, продолжается. Но об этом – во второй части этого повествования.
Вета Рыскина
 |
 |
 |
|
| |
|||
 |
|
||
|
|
|||
